TRANSICIÓN DEL NIÑO A ADULTO
¿CÓMO PODEMOS AYUDARLES?
1 Libro Autores Mercedes Navarro Torres y Paloma Jara Vega
Editor Ergon Hospital Universitario LA PAZ Hospital Carlos III
PRIMERA EDICIÓN
Es
un tema cada vez más relevante debido
al
incremento de la esperanza y calidad
de
vida de los niños con enfermedades crónicas
La
eficacia de una transferencia a las unidades
de
adultos ha demostrado que mejora
la
evolución de la enfermedad a largo plazo,
disminuye
la morbimortalidad, mejora
la
calidad de vida y disminuye los costes sanitarios
Es
necesario hacer una preparación
temprana
del niño y su familia, para
promover
la autonomía del paciente
antes
de su traslado a las citadas unidades
La
transición es compleja, por la falta
de
consultas integradas por equipos
pediátricos
y de adultos preparados
para
asumir el seguimiento de estos pacientes
Un
grupo de profesionales del
Hospital
Universitario Infantil La Paz
han
elaborado esta monografía,
con
protocolos de las diferentes
enfermedades
crónicas pediátricas que
puedan
servir de orientación
para
este complejo proceso
El
compromiso por parte de los equipos
pediátricos
para prepararlos en autonomía,
conocimiento
y manejo de su enfermedad es esencial
También
el preparar y realizar una transferencia
a
las Unidades de Adultos, que han de comprometerse
con
profesionalidad a su futuro seguimiento
Es,
por tanto, crucial la instauración
de
protocolos específicos para la Transición
en
Unidades de Adultos
Este
libro pretende ayudar a mejorar la atención
de
estos pacientes y a facilitar la relación
entre
los servicios implicados
Mercedes Navarro Torres
Servicio de Nefrología Infantil,
H.U. La Paz, Madrid
Paloma Jara Vega
Servicio de Hepatología Infantil,
H.U. La Paz, Madrid
COEDITORES
Javier Cobas Gamallo,
Ma. Isabel Barrio Gómez de Agüero,
Loreto Hierro Llanillo, Jacinta
Muñoz Pintor, José Jonay Ojeda
Feo,
Arancha Ortiz Villalobos,
Mª Concepción Prados Sánchez
PROLOGO DE LAS EDITORAS:
Mercedes Navarro Torres
y Paloma Jara Vega
El
incremento de la esperanza y calidad de
vida
de los niños con enfermedades crónicas,
implica
que existe una población creciente de
jóvenes
que tienen que enfrentarse a este difícil
proceso
La
eficacia de una transferencia a las unidades
de adultos efectiva ha demostrado
que mejora la
evolución de la enfermedad a largo plazo,
disminuye
la morbimortalidad, mejora la calidad
de
vida y disminuye los costes sanitarios
Es
necesario hacer una preparación temprana del niño
y
su familia, para promover la
autonomía
del paciente antes de su traslado a
las
citadas unidades
La
transición es compleja,
por
la falta de consultas integradas por equipos
pediátricos
y de adultos preparados para asumir
el
seguimiento de estos pacientes
Profesionales
del Hospital Universitario
Infantil
La Paz han elaborado una Monografía,
con
protocolos de las diferentes enfermedades
crónicas
pediátricas que puedan servir de
orientación
para este complejo proceso
El
futuro de estos jóvenes, que han atravesado
un
duro proceso de enfermedad crónica durante
su
infancia-adolescencia, está vinculado a
su
integración en las Unidades de Adultos donde
se
lleva a cabo su seguimiento y tratamiento a
lo
largo de su futura vida adulta
El
compromiso por parte de los equipos
pediátricos
para prepararlos en autonomía,
conocimiento
y manejo de su enfermedad es
esencial;
también el preparar y realizar una
transferencia
a las Unidades de Adultos, que
han
de comprometerse con profesionalidad a
su
futuro seguimiento
Es,
por tanto, crucial la instauración de
protocolos
específicos para la
Transición
en Unidades
de
Adultos
La
implantación de este proceso, implica
el
compromiso no solo de los profesionales,
sino
también de las instituciones sanitarias
TRANSICIÓN DEL NIÑO A ADULTO,
CÓMO PODEMOS AYUDARLES
PRÓLOGO INSTITUCIONAL
Javier Cobas Gamallo
Un
área importante de mejora que el hospital
se
ha planteado en los últimos años
es
la transición de nuestros pacientes del área pediátrica
al
área de adultos, y que al converger muchos
factores
hace necesario establecer una monografía
Estos factores son:
•
Coincide con una etapa de cambios físicos,
psicológicos
y de la propia enfermedad en
la
adolescencia, con unas características y
comportamientos
propios
•
No hay un modelo común ni una actitud
común
en el hospital
•
Los pacientes presentan, a veces, un
sentimiento
de abandono y corren el riesgo de
perder
adherencia a los tratamientos y a las
revisiones
•
Cambio importante en el modelo de consulta,
de
una atención protectora, individualizada y
de
gran confianza a otra con mayor responsabilidad
del
paciente sobre su salud
•
En nuestro centro, agravado porque muchos
pacientes
hay que derivarlos a otros centros
de
nuestra Comunidad Autónoma o de su
Comunidad
Autónoma
Lo
primero que nos planteamos fue establecer
un
modelo común, crear la necesidad de
profundizar
en cómo mejorar esa transición e
implicar
a todos los servicios
Fruto
de ese trabajo es esta monografía,
que
pretendemos sirva no solo para mejorar la
atención
a nuestros pacientes sino también la
relación
entre los servicios implicados
AUTORES:
Albajara Velasco, Luis. Servicio
de Pediatría
Hospitalaria,
Enfermedades Infecciosas y
Tropicales.
H.U. La Paz, Madrid
Alonso Melgar, Ángel. Servicio
de
Nefrología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Barrio Gómez de Agüero, Mª Isabel.
Servicio
de Neumología Infantil. H.U. La Paz,
Madrid
Casas Rivero, José. Servicio
de Pediatría
Hospitalaria,
Enfermedades Infecciosas y
Tropicales.
H.U. La Paz, Madrid
Climent Alcalá, Francisco José
Servicio
de Pediatría Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Cobas Gamallo, Javier
Subdirector
Gerente.
H.U.
La Paz, Madrid
de La Serna Blázquez, Olga
Servicio
de
Neumología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
De Lucas Laguna, Raúl. Servicio
de
Dermatología.
H.U. La Paz, Madrid
del Rosal Rabes, Teresa. Servicio
de
Pediatría
Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Díaz González, Mercedes. Servicio
de
Cirugía
Pediátrica. H.U. La Paz, Madrid
El Kadaoui Calvo, María. Servicio
de
Endocrinología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Escosa García, Luis. Servicio
de Pediatría
Hospitalaria,
Enfermedades Infecciosas y
Tropicales.
H.U. La Paz, Madrid
Espinosa Román, Laura. Servicio
de
Nefrología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Feito Rodríguez, Marta. Servicio
de
Dermatología.
H.U. La Paz, Madrid
Fernández Menéndez, Amanda. Servicio
de
Endocrinología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
García Fernández de Villalta, Marta.
Servicio
de Pediatría Hospitalaria,
Enfermedades
Infecciosas y Tropicales.
H.U.
La Paz, Madrid
García Trejo, Yanira. Servicio
de Neumología
Infantil.
H.U. La Paz, Madrid
Gómez García, Elena.
Servicio de Cirugía
Maxilofacial.
H.U. La Paz, Madrid
González Casado, Isabel. Servicio de
Endocrinología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
González Pérez, María Paz. Supervisora
de
Nefrología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Guerrero Alzola, Fabiola. Servicio
de
Pediatría
Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Hierro Llanillo, Loreto. Servicio
de
Hepatología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Jara Vega, Paloma.
Servicio de Hepatología
Infantil.
H.U. La Paz, Madrid
Leal Hernando, Nuria. Servicio
de Cirugía
Pediátrica.
H.U. La Paz, Madrid
López Gutiérrez, Juan Carlos. Servicio
de
Cirugía
Pediátrica. H.U. La Paz, Madrid
López Pereira, Pedro. Servicio
de Urología
Infantil.
H.U. La Paz, Madrid
Martínez Bermejo, Antonio. Servicio
de
Neurología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Masada Pedrero, Rocío. Servicio
de
Dermatología.
H.U. La Paz, Madrid
Mellado Peña, Mª José.
Servicio de Pediatría
Hospitalaria,
Enfermedades Infecciosas y
Tropicales.
H.U. La Paz, Madrid
Méndez Echevarría, Ana. Servicio
de
Pediatría
Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Martín
Pérez, Mercedes. Servicio de Cirugía
Maxilofacial.
H.U. La Paz, Madrid
Miguel Ferrero, Miriam. Servicio
de Cirugía
Pediátrica.
H.U. La Paz, Madrid
Molina Arias, Manuel. Servicio
de
Gastroenterología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Moráis López, Ana . Servicio
de Nutrición
Infantil.
H.U. La Paz, Madrid
Morillo Carnero, Pablo. Servicio
de
Neumología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Muñoz
Caro, Jesús. Servicio de Cirugía
Maxilofacial.
H.U. La Paz, Madrid
Muñoz
Pintor, Jacinta. Supervisora de Área
Funcional
de Cuidados del Niño. Dirección de
Enfermería.
H.U. La Paz, Madrid
Navarro Torres, Mercedes. Servicio
de
Nefrología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Ojeda Feo, José Jonay Coordinador
de
Calidad
del Hospital. H.U. La Paz, Madrid
Olivares Arna l, Pedro.
Servicio de Cirugía
Pediátrica.
H.U. La Paz, Madrid
Ortiz Villalobos, Arancha. Servicio
de
Psiquiatría.
H.U. La Paz, Madrid
Pascual Pascual, Samuel.
Servicio de
Neurología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Prados Sánchez, Mª Concepción. Servicio
de
Neumología. H.U. La Paz, Madrid
Prieto Bozano, Gerardo.
Servicio de
Gastroenterología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Remesal Camba, Agustín.
Servicio de
Reumatología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Rodríguez Alonso, Aroa. Servicio
de
Pediatría
Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Rodríguez Bandera, Ana. Servicio
de
Dermatología.
H.U. La Paz, Madrid
Rodríguez Contreras, Javier.
Servicio de
Endocrinología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Ruiz de Valbuena, Marta. Servicio
de
Pediatría
Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
Sainz Costa, Talia. Servicio
de Pediatría
Hospitalaria,
Enfermedades Infecciosas y
Tropicales.
H.U. La Paz, Madrid
Saiz Rodríguez, Irene. Servicio
de
Endocrinología
Infantil. H.U. La Paz, Madrid
Salmerón Ruiz, María
Angustias.
Servicio
de
Pediatría Hospitalaria, Enfermedades
Infecciosas
y Tropicales. H.U. La Paz, Madrid
TRANSICIÓN DEL NIÑO A ADULTO
ÍNDICE:
1. Introducción
2. Justificación
3. Objetivos
4.
Principios y acciones básicas
5.
Participación del personal de
enfermería
en la transición
6.
Protocolo genérico sobre
el
programa de transición
de
pacientes
7.
Valoración de la calidad y seguridad del proceso
de
transición y transferencia al cuidado de adulto
8.
Protocolos específicos
Adolescencia
–
Protocolo unidad de transición
–
Protocolo específico de los trastornos de
conducta
alimentaria (TCA)
–
Protocolo específico del trastorno de déficit
de
atención e hiperactividad (TDAH)
Dermatología
–
Protocolo de transición a adultos
en
genodermatosis
Endocrinología
–
Protocolo de transición a
adultos
de pacientes con DM-I
–
Protocolo de transición a adultos de
pacientes
con hiperplasia suprarrenal congénita
–
Protocolo de transición a adultos de pacientes
con
talla baja (déficit de hormona de crecimiento)
Gastroenterología
–
Protocolo de transición a adultos de
pacientes
con enfermedad inflamatoria intestinal
–
Protocolo de transición a adultos de pacientes
con
trasplante intestinal o multivisceral
Hepatología
–
Protocolo de transición en el paciente
con
hepatitis autoinmune
–
Protocolo de transición en el paciente
con
trasplante hepático Nefrología
–
Protocolo de transición en el paciente
con
enfermedad renal crónica
–
Protocolo de transición en el paciente
con
trasplante renal Neumología
–
Protocolo de transición a la unidad
de
adultos de pacientes con asma
–
Protocolo de transición a adultos de
pacientes
con fibrosis quística
–
Protocolo de transición a la unidad de
adultos
de pacientes con patología respiratoria
crónica,
principalmente neuromuscular
susceptible
de terapia ventilatoria
–
Protocolo de transición a la unidad de
adultos
de pacientes con trasplante pulmonar
Neurología infantil
–
Protocolo de transición
en
neurología infantil Nutrición
–
Protocolo de transición del ámbito pediátrico
al
ámbito de adultos para pacientes con
enfermedades
metabólicas congénitas
Pediatría hospitalaria y enfermedades infecciosas
–
Protocolo de transición del niño con
patología
crónica compleja
–
Protocolo de transición a adultos de
pacientes
con inmunodeficiencia primaria
–
Protocolo de transición a adultos de pacientes
con
infección por el VIH
Reumatología
Salud Mental
Cirugía pediátrica
–
Protocolo de transición en pacientes
con
obesidad mórbida
–
Protocolo de transición en las
situaciones
intersexuales
Cirugía maxilofacial infantil
–
Protocolo de transición en el paciente
con
labio y paladar hendido
Cirugía plástica infantil
–
Protocolo de transición a adultos de
pacientes
con anomalías vasculares congénitas
–
Protocolo de transición de pacientes
con
secuelas de quemaduras
Cirugía
Urología
pediátrica
–
Protocolo de transición de pacientes con extrofia vesical
–
Protocolo de transición de pacientes con vejiga neuropática
9.
Descripción de las unidades de transición existentes
(Acuerdos
actuales entre servicios infantiles y de adultos)
10.
Estrategias para favorecer
la
implantación de las
recomendaciones
de la monografía
de
transición
11.
Bibliografía
FICHA TÉCNICA:
1
Libro
232
páginas
En
formato de 17 por 24 cm
Pasta
delgada en color plastificada
Peso
590 gramos
Primera
edición 2018
ISBN
978-84-17194-19-2
Autores
Mercedes Navarro Torres y Paloma Jara Vega
Editor
Ergon Hospital Universitario
LA
PAZ Hospital Carlos III
Editor
Ergon
NOVEDAD
DISTRIBUIDOR
A B C EDICIONES
Si es de su
agrado está espléndida obra:
TRANSICIÓN DEL NIÑO A ADULTO
¿CÓMO PODEMOS AYUDARLES?
1 Libro Autores Mercedes Navarro Torres y
Paloma Jara Vega Editor Ergon Hospital Universitario LA PAZ Hospital Carlos III
PRIMERA EDICIÓN
Se puede
comunicar al Teléfono: 7146961
aquí en
Culiacán,
Sinaloa, México
Teléfono 01-6677-146961 Solo en
México
Teléfono
celular: 044 (Culiacán, Sinaloa, México)
O 045
(México) -6671-985765
Tenemos entrega
a domicilio en México
por varias
mensajerías; puede usted indicarnos
cuál sería la
de sus deseos
Para
envíos internacionales favor de
pedir
su cotización
Anotando
el título de su interés, el código
postal
o el nombre de la
Ciudad
en donde llegaría su petición
Versión en
PDF no se maneja
Tenemos
asistencia telefónica desde las
10:00 A.M,
hasta las 10:00 P.M.
en horario
del Pacífico
Puede
comunicarse en el WhatsApp:
6671-98-57-65
Mayor
información en:
Aquí en la
Ciudad de Culiacán, Sinaloa, México
Avenida Jesús
Terán número: 1747;
Fraccionamiento
Nuevo Culiacán
Código
Postal 80170
Entre:
Bahía de Agiabampo y Bahía de San Ignacio
Sin
representantes dentro; o, fuera de nuestro País
ALFONSO
JAVIER MONÁRREZ RÍOS
Agradecemos
a Google la oportunidad de publicar Gracias
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En el correo: alfonsomonarrez@gmail.com
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