viernes, 30 de marzo de 2018

BIOETICA Y PEDIATRIA



BIOÉTICA Y PEDIATRÍA PROYECTOS DE VIDA PLENA
1 Libro Autor Manuel de los Reyes López Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla – La Mancha Editorial Ergon



UN CLÁSICO DE RELEVANTE ACTUALIDAD; NUEVAMENTE EDITADA


Proyecto de gran envergadura que integra profesionales de muy diversas disciplinas y ámbitos laborales, de la amplia geografía española y de Latinoamérica, que enriquecen la obra con sus visiones complementarias o discrepantes acerca del mismo o de similares problemas fruto de un fecundo diálogo pluri, inter y transdisciplinar

La obra: BIOÉTICA Y PEDIATRÍA; está destinada a convertirse en referente ineludible, porque profundiza en asuntos muy complejos y variados con un conocimiento expositivo de alto nivel desde el contexto sociocultural hispano. Además, revaloriza la labor desarrollada por la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha en sus últimos tiempos

La ética trata de lo que se puede exigir y a lo que se puede y se debe aspirar

La Bioética, al ser una ética aplicada, es un ‘saber práctico’, una nueva forma de saber, pero no sólo de ‘saber hacer’ técnicamente sino de ‘saber obrar’ tras reflexionar sobre los problemas éticos existentes

Este libro: BIOÉTICA Y PEDIATRÍA;  quiere contribuir también de manera palmaria a instruir y educar en valores

El objetivo primordial ha sido hacer aflorar los problemas éticos que subyacen en cada situación y circunstancia concreta y, obviamente, ayudar a pensar o a decidir con mesura, argumentación y prudencia, con una clara orientación a los pediatras, sin olvidar a otros profesionales que también atienden a niños y adolescentes –médicos de familia, enfermeras, psicólogos, educadores, trabajadores sociales, juristas, etc…

AUTORES:
Manuel de los Reyes López
J Doctor en Medicina, Especialista en Cardiología, Magíster en Bioética (Universidad Complutense de Madrid). ExPresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica.

Marta Sánchez Jacob
Doctora en Medicina, Especialista en Pediatría, Magíster en Bioética (Universidad Complutense de Madrid). Especialista Universitario en Discapacidad Infantil (UCM)

Coordinador de los temas jurídicos
Federico de Montalvo Jääskeläinen
Doctor en Derecho
Profesor de Derecho Constitucional, UPCO (ICADE)
Socio Director de Asjusa-Letramed
Abogado de ZURICH España


PRESENTACIÓN

Mis primeras palabras al presentar este libro
–Bioética y Pediatría, Proyectos de vida plena– no pueden
ser más que de gratitud y satisfacción.
Es de justicia que exprese, en primer lugar, un profundo
agradecimiento a los dos editores que han llevado
a cabo la coordinación de esta magna obra, en
tan poco tiempo y con tanta calidad. No es frecuente
encontrar personas capaces de asumir un compromiso
tan serio y esforzado como el que han culminado los
doctores Manuel de los Reyes López y Marta Sánchez
Jacob, y además, que lo hayan hecho de modo tan brillante.
Personalmente nunca dudé de que lo llevaran
a cabo, pero también intuía que el peaje de esfuerzo,
sacrificio, constancia, rigor y método, iban a ser muy
altos. Sé de su entrega a este proyecto desde la idea inicial
y de la buena coordinación entre ellos, de la extraordinaria
disposición que han mostrado hacia todos
y cada uno de los autores, y de los intentos de sumar
e integrar a personas de muy diversas disciplinas y ámbitos
laborales. Incluso conocí el empeño que han tenido
en lograr una amplia representación de autores
de la plural geografía española, y de algunos exponentes
de Latinoamérica. Todo eso les honra, y yo quiero desvelarlo
ahora porque tampoco es habitual encontrar
ese talante de sensibilidad y buen hacer en gente tan
ocupada y demandada.
El pilar básico que sustenta este volumen, grande
en contenidos y en extensión, lo constituyen sus autores.
Supe desde el principio el entusiasmo con que
recibieron la propuesta de participar y sé bien, y además
lo valoro mucho, que la inmensa mayoría cumplió
satisfactoriamente los plazos encomendados. La sugerencia
de que algunos autores trabajaran en equipo en
ciertos capítulos dio sus frutos, y los lectores sabrán
apreciar la riqueza de que existan visiones complementarias
o discrepantes acerca del mismo o de similares
problemas.
Los autores al orientar sus respectivos temas, y la
creatividad de los editores al incorporar tal variedad
de capítulos con títulos tan sugerentes, van a conseguir
que este libro logre varias cosas casi simultáneamente.
Primero, que si ya era esperado lo sea con fundamento,
porque no hay precedente en español –y con el mismo
marco, hechura y piezas, tampoco en lengua inglesa–
que abarque tal cantidad de materias y enfoques. Segundo,
que si ya era deseado ahora se aprecie más aún,
por poner en común todo lo mucho y bueno que tantas
personas solventes dicen, escriben y practican en el
día a día. Tercero, que se haga necesario y quizá de referencia
ineludible, porque profundiza en asuntos muy
complejos y variados con un conocimiento expositivo
de alto nivel y desde nuestro contexto sociocultural hispano.
Y es aquí donde reside otro de sus valores añadidos,
ya que sin conocer la realidad del entorno más
cercano –y desgraciadamente, a veces tan lejano pese
a su proximidad– no es posible tener perspectiva, juicio
crítico ecuánime y ganas de mejorar.
A la gratitud expresada se une una enorme satisfacción,
que en lo personal ya he destacado en las líneas que
anteceden. Pero hay otro aspecto clave de este
libro, en un plano institucional, que revaloriza la labor
desarrollada por la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La
Mancha en sus últimos tiempos. Coincidiendo
con la presentación de este volumen, finaliza el periodo
de la Junta directiva que me honro en presidir. Durante
seis años al frente de nuestra Sociedad ha habido un
horizonte y unos objetivos claros: contribuir a la formación
continuada de todos sus socios y de cualquier
profesional sanitario que quisiera beneficiarse de nuestras
actividades; y poner en marcha iniciativas y tareas
que se pudieran plasmar en resultados tangibles para
nuestros asociados y la comunidad de pediatras en general.
Este libro cumple esas dos aspiraciones y supone,
ante todo, un servicio a los pediatras y a otros colectivos que también se preocupan por la infancia y la adolescencia.
Es un libro, pues, cuyo alcance final supera
las pretensiones iniciales más optimistas. El apoyo de
nuestra Sociedad al asumir el patrocinio y sufragio de
esta importante obra, colma los planes de acción que
como institución nos propusimos hace más de un lustro.
Por esa razón nada podría satisfacernos más que
tuviera éxito, porque se lo merecen todos los que han
colaborado en él. Pero además, que se convierta dentro
de poco en lo que se llama un texto intemporal o
un clásico, porque el privilegio de ser el primero ya
lo tiene. Confío en que con este trabajo se refuercen
los cimientos del edificio de la Bioética y del Bioderecho
en nuestro país, en lo que atañe al vasto mundo
de la Pediatría; los editores y autores de este libro tendrán
mucho que ver en ello, porque son dignos representantes
de esas disciplinas y cualificados ejemplos
de buen quehacer profesional. Finalmente, deseo que
a todos nos sirva de gran provecho su lectura atenta y
la obligada reflexión sobre asuntos de tanto calado.
Madrid, 15 de mayo de 2010
Dra. María Teresa Muñoz Calvo
Presidenta
Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha




Es norma habitual que las palabras iniciales de un
libro sean escritas al final, cuando ya está prácticamente
concluida la tarea editorial previa a la impresión. De
ese modo se tiene una perspectiva global de todo lo
que ha supuesto su gestación, el desarrollo de una aventura
intelectual y vital que culmina con la obra que el
lector o el estudioso tiene ante sus ojos

Y en esa tesitura
estábamos cuando apareció en la memoria el fragmento
de una dedicatoria personal a uno de los editores,
escrita hace cinco lustros por el autor de su libro,
que reza así: “…con el deseo de que nunca pierda la esperanza.
Y con la amistad de…”. Al transcribirlas, de repente,
se verbalizaron diversas secuencias y fueron sucediéndose
numerosos rostros y multitud de mensajes
que pugnaban por salir para su desvelamiento

Se acababa
de abrir el arca de los recuerdos, de los afectos,
de los anhelos, de los retos, de los vínculos, de la gratitud
en suma

Por ese sencillo motivo se nos antoja difícil
resumir tantas vivencias en torno a este libro, ocurridas
en sólo año y medio desde la idea primigenia
hasta su materialización

Pero consideramos un deber
hacerlo porque conlleva una satisfacción no disimulada
y, además, porque es su verdadera intrahistoria

Por eso, antes de nada hay que dar razones del por qué
y para qué esta publicación, es decir, tratar de justificar
su existencia y destino, y a ello nos disponemos


El fin esencial de la Pediatría es promover la salud
integral del niño y del adolescente

Y ese horizonte es
tan amplio, que sitúa al pediatra en un lugar privilegiado
de nuestra sociedad para que desempeñe también,
y a la par, los papeles de educador y abogado defensor
en aras de lograr el bienestar de los niños y sus
familias

En el fondo y en la forma es una tarea integradora
apasionante que arrostra indudables obligaciones
y para la que se necesita, sin duda alguna, gran
vocación

Pero a su vez, la práctica asistencial del pediatra
–o de otros profesionales que también atienden
a la infancia– tiene la peculiaridad de acontecer en un
marco triangular ineludible: el niño, auténtico sujeto
de nuestra actuación cualesquiera que sean su edad,
madurez y condiciones de vida; los padres, otros miembros
de la familia o los responsables legales del menor,
incluyendo las instituciones encargadas de velar por
sus derechos; y el médico, sin excluir de ningún modo
a otros profesionales también necesarios en la relación
sanitaria pediátrica

Este hecho diferencial, que aumenta
el número de actores y de escenarios posibles,
complica las relaciones intersubjetivas e implica especiales
consideraciones

Pero que las situaciones sean
múltiples, complejas y polifacéticas, no implica que
sean imposibles de reflexionar y tratar adecuadamente


Que se entremezclen hechos y valores y que se expresen
en un mosaico ilimitado de actitudes y comportamientos,
no debiera impedir el ejercicio responsable de su correcto abordaje

Ante semejante encrucijada el plus de exigencia estaba
servido; sin embargo, paradójicamente, había un
vacío sin cubrir

No conocíamos precedente similar en
español, ni tampoco en otra lengua de uso común, que
hubiera pretendido una visión realmente integradora
y honda a la vez de los dos ámbitos que engloba el título
de este libro: Bioética y Pediatría

Había, eso sí,
muy variados textos y artículos de revisión, documentos
de consenso local e incluso monografías relativas a
ciertas submaterias de esas disciplinas, que aunaban
con diversa fortuna ambos enfoques. Quizá faltaba algo
más, un intento de corpus que se adentrara con amplitud
y altura de miras en dichas sendas, desde nuestro
contexto sanitario, social, cultural y legal

Y surgió
esta iniciativa aglutinadora, donde la conjunción copulativa
–y– es un elemento clave de cohesión entre
dos campos, sin subsumir uno en el otro. Felizmente,
echando una mirada atrás, comprobamos que se produjo
un fecundo diálogo pluri, inter y transdisciplinar,
y se cumplió de sobra la exigencia básica que congregó
este encuentro


Desde el principio abordamos la edición de este
libro con humildad, fundamentalmente por el enorme
desafío planteado

Pero era necesario proponerse metas
elevadas, un gran proyecto que uniera a muchas personas
en muchos asuntos

Intuíamos las dificultades
del camino pero siempre confiamos en quienes se invitó
a colaborar

También, por supuesto, en nuestra seriedad
y dedicación entusiasta a la tarea asumida, y
sobre todo en la confianza otorgada por la Junta directiva
de la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La
Mancha para llevar a buen puerto esta encomienda


En la elección de los autores hubo claridad y acuerdo:
atraer a las personas más idóneas por sus conocimientos,
experiencia y talante

En la adjudicación de los
temas se buscó la adecuación de éstos a la probada cualificación
de cada autor

El libro se dividió en siete partes
y la lectura somera de los títulos de cada diferente
sección o de sus capítulos respectivos, puede dar una
idea de cuán complicada y a veces conflictiva iba a ser
la reflexión y el debate, incluso presumiendo el rigor
y la sinceridad de los planteamientos, o la cooperación
y la generosidad de los autores

En el texto se libra una
cierta pugna dialéctica entre las numerosas voces –a
veces polisémicas– y los conceptos que sucesivamente
van apareciendo

Por eso, en un intento de clarificación
tanto de lenguaje como de contextos, se ha compilado
un rico glosario que esperamos ilustre y cohesione
las ideas

Y finalmente, como valor añadido, se
ofrece una selección de imágenes de fotografía humanitaria,
retazos de infancias y miradas que debieran
producirnos un aldabonazo en la conciencia


Hubo siempre una intención definida y firme en
la línea editorial: aunque el análisis de cada cuestión
abordada fuera exhaustivo y ponderado, nunca íbamos
a alimentar la tentación de agotar las discusiones, ya
que eso sería fatuo además de inútil

Sabemos que hay
quien piensa que ya hay temas cerrados, por espinosos
y conflictivos, que sólo admiten posturas extremas irrenunciables,
no conciliables; y además que no hay que
tocarlos, porque despiertan lo mejor y lo peor de cada
persona al estar preñados de emociones, sentimientos
o creencias

Quienes eso afirman quizá estén presos de
la comodidad o la tibieza, de la intransigencia o de certezas
incondicionales e irrefutables, de algunos miedos
o de intereses partidistas, acaso tengan afán de tranquilizar
auditorios cautivos o a sectores ideológicamente
afines y endogámicos, o tal vez un poco de todo

Nada
más alejado de nuestra hoja de ruta, pues el objetivo
primordial era otro: hacer aflorar los problemas éticos
que subyacen en cada situación y circunstancia concreta
y, obviamente, ayudar a pensar o a decidir con
mesura, argumentación y prudencia

Pero algo tan sencillo
de decir, no resulta fácil de aplica

 Por eso, para
lograrlo, se dio enorme libertad de creación y de expresión
a todos los autores –capital humano con sabiduría–,
en un marco predeterminado de respeto mutuo
entre su trabajo y la tarea de los editores

La extraordinaria
disponibilidad de los primeros y la perseverancia
de los segundos hizo el resto.

La apuesta de aunar profesionales de diversas disciplinas
y campos de actuación, e invitarles a compartir
diálogo crítico en sus respectivos temas era arriesgada,
pero a la postre ha sido muy satisfactoria

Se ha
hecho realidad tangible y sentida en el libro lo que muchas
veces sólo es teoría o deseo vano, a saber: favorecer
la autonomía individual de cada autor sin que recibiera
consignas previas; fomentar la pluralidad de
ideas y maneras de expresarlas en el quehacer cotidiano;
aceptar la heterodoxia como ejemplo cívico
de tolerancia y de convivencia en la discrepancia, desde
la mejor voluntad de entendimiento de cada parte;
transmitir honestamente a la ciudadanía mensajes de
compromiso, solidaridad y entrega de tantos y tantos
profesionales –y de un sinnúmero de familias, de voluntarios,
de organizaciones e instituciones– con dedicación
y preocupación hacia el mundo de la infancia
y la adolescencia; y finalmente, casi de soslayo y a
propósito, dejar cabos sueltos, preguntas y matices pendientes,
sin la enfermiza obsesión de querer bloquear
o blindar ciertos asuntos porque se estime que son inoportunos
o imposibles de tratar con la suficiente madurez
y responsabilidad

Todo lo anterior nos conduce
a afirmar con vehemencia tres cosas: que el trabajo en
equipo ha funcionado porque había ilusión personal
y colectiva en este proyecto, que el resultado final supera
con creces las expectativas más optimistas, y que
el mérito debe ser justamente compartido por todos
los que han intervenido


El objetivo principal perseguido con esta obra es
claro y evidente: conseguir la mayor difusión posible
entre sus destinatarios principales, los pediatras, sin olvidar
a otros profesionales que también atienden en
sus áreas respectivas a niños y adolescentes –médicos
de familia, enfermeras, psicólogos, educadores, trabajadores
sociales, juristas, etc…

Es, pues, una oferta
orientada a la excelencia profesional en varios campos

Nuestra sociedad –llamada del bienestar pero en
flagrante crisis económica, política, social y de valores–
experimenta una creciente medicalización, fases de ceguera
deshumanizadora, y no pocas veces está bastante
desubicada respecto a sus necesidades más acuciantes


La ética tiene mucho que decir aquí porque tiene que
ver con el estudio y cultivo de los hábitos o de las costumbres
de los seres humanos, y sabemos que éstas pueden
ser de dos tipos: positivas o virtuosas y negativas
o viciosas

Desarrollar valores virtuosos conlleva promover
la perfección de la naturaleza humana, y esto
hace posible la ‘vida plena’, es decir, la felicidad

Por eso mismo
este libro es de ‘Bioética y Pediatría’, porque
la ética trata de lo que se nos puede exigir y a lo
que podemos y debemos aspirar

La Bioética, al ser una
ética aplicada, es un ‘saber práctico’, es una nueva
forma de saber, pero no sólo de ‘saber hacer’ técnicamente
sino de ‘saber obrar’ tras reflexionar sobre los
problemas éticos existentes

En lo que se refiere a la
atención pediátrica hay aspectos técnicos de difícil o
incierto manejo y cuestiones de habilidad relacional
que no son mero procedimiento estratégico; pero sin
duda, también existen conflictos éticos que la mayoría
de las veces superan el simple dilema para adquirir la
categoría de problema moral


Los editores en su cuota y los autores en la suya,
asumen por pura coherencia la posibilidad de crítica
a sus planteamientos, y la aceptan con las reglas de
juego de la franqueza y la ecuanimidad a la hora de rebatir
o contraponer otros argumentos también respetables.
Todo lo que no sea un debate plural, racional,
transparente, respetuoso y prudente como el que se
merecen asuntos de tanta enjundia, queda fuera de
nuestro estilo y campo de acción

Esto debe ser así y no
de otro modo, porque si de la honradez y del rigor
intelectual no hay que dudar a priori, tampoco se debería
prejuzgar la bonhomía moral de quienes practican
cotidianamente un auténtico ejercicio de funambulismo
en lo que atañe a la razonabilidad ética


El espíritu de esta obra y lo que sus autores han
querido ofrecer tiene una pretensión pedagógica nada
ambigua, y se aleja a velocidad sideral de ciertas actitudes
o comportamientos gregarios

Este libro contribuye
de manera palmaria a instruir y educar en valores.
Por eso, porque estamos convencidos de que esa
debería ser la norma y no la excepción, nos preocupan
ciertas cosas

La educación moral de la ciudadanía no
puede ni debe convertirse en moda pasajera al albur
partidista, en retórica hueca o demagogia barata que
sirva de arma arrojadiza desde posiciones relativistas o
fundamentalistas, vengan de donde vengan, y que impidan
los mínimos pactos

Igualmente, el monopolio
de la verdad o un único discurso ético no puede ni debe
imponerse en las sociedades civiles, ya que sólo la deliberación
participativa hace posible acuerdos prudenciales
que respeten a todos los posibles interlocutores
y velen, compasivamente y en justicia, por quienes
aparecen como invisibles a los demás

Todos somos
co-responsables y tenemos, sin excepción alguna que valga, un desafío presente y venidero en esta causa

Hay dos palabras cuasi mistéricas en el tiempo actual:
crisis y esperanza

Desgraciadamente impera la
primera sobre la segunda en el panorama social y el
porvenir parece muy incierto. Vivimos una época de
la vida española donde con harta frecuencia el ambiente
sanitario, social, político, judicial o religioso se
pincela y empaña con notas de desasosiego, desesperanza,
enfrentamiento o incluso catastrofismo

A veces
se observa superficialidad, banalización o dogmatismo
al analizar ciertos problemas científicos y de salud que
realmente preocupan

Hay notables excesos de impertinencia,
petulancia y soberbia desde posiciones
ideológicas de distinto signo. Se detecta encono, rencor
y acritud como formas habituales de desautorizar,
ningunear o humillar al adversario

Sorprenden ciertas
maniobras de manipulación informativa falseando
impúdicamente la verdad, convirtiendo los datos en
opinión mudable o en eslogan adulterado. Aún más
grave, se suplantan sin rubor la argumentación sensata
y serena por la histeria y el griterío, el engaño, la impostura
o la mentira, sin que por ello se asuman las debidas
responsabilidades públicas ante los ciudadanos

Y decepciona bastante ver cómo el sofisma y la soflama
se corean y aplauden con demasiada indulgencia

Al
final cunde el desánimo, el pesimismo, la angustia, el
descreimiento, la desafección, la inacción o la huida
egoísta que evade el compromiso


Pareciera que todo
vale, sea cual fuere el precio a pagar, que lo único que
importa es el poder, el éxito fácil o el enriquecimiento
rápido, y que el fin justifica cualquier medio por mendaz
o perverso que sea o lo parezca

 Y no es así, no
puede ser así, no debe ni debería ser así.
El sentido que nos anima, claramente de voluntad
de comprensión y de transmitir una visión de ‘espera
esperanzada’ en la realización de los proyectos de vida
plena de cada uno, no puede dejar en el olvido la realidad
que nos circunda

Nos sentimos más frágiles y vulnerables
ante las agresiones, la violencia, la enfermedad, el sufrimiento o los desastres naturales

También
somos más críticos e incluso escépticos frente a determinados
discursos; pero sobre todo, nos vemos más inseguros
y con mayores incertidumbres

Nuestra finitud
nos deja insatisfechos, pero aún podemos albergar utopías
porque ellas son la expresión auténtica de la esperanza
en las posibilidades del ser humano

Combatir
la desesperanza y vivir en la esperanza significa desarrollar
múltiples ámbitos de confianza: en las relaciones
interpersonales en nuestras profesiones sanitarias,
con los pacientes, en nuestras familias, en la sociedad
en general y en las instituciones, en la búsqueda
de la verdad y del bien común, en la humanización de
la asistencia, en hacer realidad modelos de justicia que
dignifiquen la vida de las personas, etc.


Y para ello es
preciso cultivar la amistad, un valor que en el sentido
más lainiano del término no es sino una peculiar comunicación
afectiva entre las personas, que se establece
para beneficio mutuo y a través de la cual se perfecciona
la naturaleza humana. Esperanza y amistad, palabras
talladas en el recuerdo de aquella dedicatoria al
inicio de este exordio, que ahora se actualizan y emergen
con fuerza al agradecer la contribución de cada
autor en este libro. Es lo que nos queda en tiempos de
crisis: no hay recetas mágicas sino responsabilidades
fuertes, con esperanza, con amistad.
Dos agradecimientos finales

 Uno, muy especial, es
para la doctora María Teresa Muñoz Calvo. En calidad
de Presidenta de la SPMYCM, su apoyo constante y sin
fisuras a este proyecto animó nuestra labor y convenció
al resto de que merecía la pena afrontarlo. Otro, al
trabajo editorial de Ergon, cuya calidad, esmero y buen
trato nos acompañaron en esta singladura aceptando
convertir el envite inicial en un órdago.
Conclusión. Esta travesía editorial se ha vivido con
el ritmo, la pasión y el espíritu del peregrino: seguir un
camino trazado, abrirse a la experiencia de cada uno y
del resto, y asumir nuestro compromiso como un deber
social y moral al servicio de un proyecto compartido.
Hemos puesto audacia, paciencia y esfuerzo, visión responsable
al liderar y acción mediadora al implementar,
porque solo así podía llevarse a la práctica la tarea
que aceptamos en confianza. Serán otros quienes digan
si se ha logrado, pero una cosa es segura: empeño y
muchas horas de vigoroso trabajo han jalonado el itinerario.
Este libro tiene alma, corazón y vida propia,
porque es un fruto alumbrado desde la madurez. Nuestro
ferviente deseo es que este legado ayude formativamente
a otros, contribuya a mejorar la atención integral
a la infancia y adolescencia, y fortalezca relaciones
personales y profesionales; pero sobre todo, que
se haga realidad el subtítulo o lema de esta obra y que
ha sido el eje vertebrador de este prefacio: encarnar
Proyectos de vida plena
Madrid-Valladolid, 31 de mayo de 2010
Manuel de los Reyes López y Mart

ÍNDICE:


Parte I
FUNDAMENTOS, MARCOS DE REFERENCIA, APLICACIONES

1. Conceptos, contextos y evolución histórica de la Bioética M.Á. Sánchez González
2. La fundamentación de la Bioética: vigencia y límites L. Feito Grande
3. La fragilidad y la vulnerabilidad como partes constitutivas del ser humano
J. Conill Sancho, A. Cortina Orts
4. Bioética y Pediatría D. Gracia Guillén
5. Estadios y evolución de la conciencia moral para tomar decisiones sobre la propia salud:
de la Bioética al Bioderecho P. Simón Lorda, I.M. Barrio Cantalejo
6. Adolescencia y menor maduro. La autonomía personal, un desafío a la moral profesional
A. Domingo Moratalla
7. La mujer y la ética del cuidado: diversas aproximaciones M. López Alonso
8. Educar para la deliberación: hacia una Bioética para la ciudadanía
T. Domingo Moratalla
9. La Bioética y el Bioderecho: encuentros y desencuentros
L. González Morán
10. Metodología de análisis de casos clínicos: procedimientos y deliberación
M. de los Reyes López, J.M. Rubio Rubio
11. Los Comités de Ética para la Asistencia Sanitaria y los Consultores de Ética
P. Hernando Robles, A. Couceiro Vidal
12. Enseñanza de la Bioética en Pediatría: experiencias docentes
J.P. Beca Infante, C. Astete Álvarez
13. Ética y narración: elementos para una bioética narrativa en el campo de la Pediatría
T. Domingo Moratalla, B. Ogando Díaz
14. Marco legal de la Pediatría y de la asistencia al menor  M.L. Albelda de la Haza

Parte II
CUESTIONES PRECONCEPCIONALES, PRENATALES Y NEONATALES

15. Biología y genética del sexo: los hechos J.R. Lacadena Calero
16. Consideraciones sobre el embrión humano: un punto de vista institucional
F. Abel i Fabre, N. Terribas i Sala
17. Estatuto del embrión humano: cuestiones filosóficas y consideraciones morales
L. Feito Grande
18. Decisiones de pareja sobre reproducción: deliberación moral compartida
C. Massé García, F.J. de la Torre Díaz
19. El consejo genético: la buena práctica clínica y ética
A. Benavides Benavides
20. Técnicas de la reproducción humana asistida: eficacia y valoración ética
M.P. Núñez Cubero
21. Selección de embriones con fines terapéuticos: una reflexión bioética
J.R. Lacadena Calero
22. Percepción cultural del feto y ritualización del aborto en el budismo japonés.
Epílogo para Occidente  J. Masiá Clavel
23. Riesgo y límites de viabilidad en recién nacidos prematuros
J. López de Heredia Goya, R. Gutiérrez Martínez de Compañón
24. Problemas éticos al tomar decisiones en neonatología: la incertidumbre clínica
y la esperanza humana  A. Fuentes Varela

Parte III
CUESTIONES SOCIOSANITARIAS Y DE SALUD PÚBLICA
EL NIÑO CRÓNICAMENTE ENFERMO

25. Ética y vacunas: más allá del acto clínico
J. Gérvas Camacho, A. Segura Benedicto, M. García-Onieva Artazcoz
26. Enfermedades raras en la infancia: enfoque sociosanitario y conflictos éticos
D. González-Lamuño, A. Baldellou Vázquez
27. Atención integral a la infancia con patología crónica: aspectos éticos
I. Gómez de Terreros Sánchez, M. Gómez de Terreros Guardiola
28. La discapacidad en la infancia: problemas éticos y sociales. La diversidad funcional
del ser humano M. Sánchez Jacob
29. Calidad de vida en niños con enfermedades crónicas I. Riaño Galán, M.J. Chueca Guindulain
30. La separación y el divorcio: responsabilidades hacia los hijos y reflexiones éticas
J. Callabed Carracedo
31. Aspectos éticos del maltrato infantil C. Martínez González
32. La adopción infantil y el acogimiento familiar: responsabilidad, solidaridad y justicia
J.A. Díaz Huertas, C. Martínez González
33. La violencia del menor sobre su familia y en la escuela: otra crisis de valores
L.M. Uruñuela García, M.J. Goikoetxea Iturregui
34. La intervención del psicólogo con los menores de edad: diversas consideraciones
F.J. Urra Portillo
35. La inmigración y su repercusión sanitaria: minorías étnicas y religiosas, exclusión social
y nuevas enfermedades  X. Allué Martínez

Parte IV
CUESTIONES DURANTE LA ADOLESCENCIA

36. Necesidades afectivas de los niños, niñas y adolescentes en la atención sanitaria
P. Horno Goicoechea
37. La entrevista clínica con adolescentes: lenguajes, patrones de comportamiento,
dinámica de grupos. P.J. Ruiz Lázaro, M.I. Parra Martínez
38. La intimidad, la confidencialidad y el secreto médico en la relación clínica con adolescentes
M.N. Martín Espíldora, R. Altisent Trota, M.T. Delgado Marroquín
39. El acceso de los padres a la historia clínica del menor
I.E. Lázaro González, F. de Montalvo Jääskeläinen
40. El menor maduro: madurez cognitiva, psicosocial y autonomía moral
M. Esquerda Aresté, J. Pifarré Paredero, J. Viñas Salas
41. El consentimiento informado del menor de edad: evaluación de la competencia para decidir
sobre su salud M. Esquerda Aresté, E. Miquel Fernández
42. Capacidad legal del menor y rechazo del tratamiento
J. Cantero Martínez
43. Trastornos de la conducta en niños y adolescentes: intervenciones clínicas y conflictos éticos
M. Graell Berna, M. Faya Barrios, O. Aceña Luján
44. Los trastornos del comportamiento alimentario: criterios clínicos y éticos de actuación
M.T. Muñoz Calvo, M.J. Ceñal González-Fierro, M.D. López Martínez
45. Adolescencia de alto riesgo: toxicomanías, alcoholismo y conductas delictivas
J. Cornellà Canals, M.I. Hidalgo Vicario, A. Muñoz Genís
46. El menor infractor con psicopatología: algunos problemas legales en su régimen
de responsabilidad civil y en su tratamiento clínico
A. Serrano Molina, F. de Montalvo Jääskeläinen
47. Salud sexual y reproductiva en las adolescentes: prevención, conducta
y corresponsabilidad A. Antona Rodríguez, M.A. Andrés Domingo
48. Comportamiento, identidad y orientación sexual: aspectos psicológicos, clínicos
y conflictos éticos J. Cornellà i Canals
49. Anticoncepción en la adolescente: métodos, opciones, utilización y fracaso
M.J. Rodríguez Jiménez, I. Hernández de la Calle, M. Sánchez Serrano
50. Contracepción y aborto en la adolescencia: problemas de ética clínica
M.P. Núñez Cubero
51. Las menores de edad ante el aborto: aspectos legales
S. Romeo Malanda

Parte V.
CUESTIONES EN EL FINAL DE LA VIDA

52. Valoración ética del dolor y el sufrimiento humanos
J. Barbero Gutiérrez, M. Dones Sánchez
53. El niño con cáncer: la información y la verdad
P. García-Miguel, D. Plaza López de Sabando, A. Sastre Urgellés
54. Limitación del esfuerzo terapéutico en Pediatría. Muerte cerebral
F.J. Cambra Lasaossa, S. Segura Matute
55. El proceso de morir en la infancia y la adolescencia. Control de síntomas.
Sedación paliativa. Eutanasia
R. Martino Alba, M. Monleón Luque, M. Rus Palacios
56. Actitudes y necesidades de los profesionales ante la muerte de sus pacientes.
El duelo en los niños y sus familias
C. del Rincón Fernández, A. Fillol Cuadrado, E. Catá del Palacio
57. Eutanasia y menores: un análisis jurídico A.M. Marcos del Cano
58. Los cuidados paliativos en la infancia son una exigencia moral y legal: el enfoque integral
M. Rus Palacios, G. Montalvo Fernández, A. Astray Sanmartín
59. El trabajo interdisciplinar en las Unidades de Cuidados Paliativos Infantiles
R. Martino Alba, E. García Romera, Á. Martínez Marcos
60. La pastoral de la salud en las etapas finales de la vida del niño: experiencias en un centro
de acogida y en un hospital R. Delgado Pérez, I. Bello Colmenero, M. Mora Previ

Parte VI.
LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

61. Ética de la investigación clínica con niños: historia, fundamentación y método
F.J. de Abajo Iglesias
62. Los Comités de Ética para la Investigación Clínica: regulación y marco ético-legal
para los ensayos clínicos con menores  I. Galende Domínguez
63. El Reglamento Europeo sobre medicamentos de uso pediátrico: una iniciativa
para estimular la investigación útil en niños
M.J. Fernández Cortizo, M.A. Serrano Castro, F. de Andrés-Trelles
64. Conflictos y límites legales en la investigación clínica en menores
E. Asensi Pallarés, P. Montalvo Rebuelta
65. Ética en cirugía pediátrica: entre la asistencia, la investigación clínica y la innovación
J.A. Tovar Larrucea

Parte VII
LA RESPONSABILIDAD PROFESIONAL EN PEDIATRÍA

66. Pediatría basada en la evidencia: ética de las publicaciones científicas y fraude
J. González de Dios
67. Los errores médicos en Pediatría: su detección, análisis y gestión
Á. Nogales Espert
68. La actuación profesional a la defensiva en el ámbito pediátrico, sus causas y consecuencias
X. Allué Martínez
69. El pediatra como perito especialista
M.T. Pérez Álvarez, M.J. Cilleruelo Ortega, R. Piñeiro Pérez
70. La objeción de conciencia del profesional sanitario: responsabilidades, cuestiones éticas y legales M. de los Reyes López, M. Sánchez Jacob
71. Aspectos éticos de la enfermería pediátrica desde la perspectiva de la ética del cuidar
M. Gasull Vilella, M. Serret Serret
72. Calidad y equidad en la atención al niño enfermo: la distribución justa de los recursos
J.C. López Robledillo
73. La dirección y gestión de Servicios y Unidades pediátricas: la eficacia y la atención
personalizada  A. Cañete Díaz, P. Pérez-Serrano Liaño
74. Compromiso ético y profesional en programas de cooperación internacional de ayuda
a la infancia. M.T. Labayru Echeverría
75. Los medios de comunicación y la infancia: uso, abuso y manipulación
O. Vall Combelles, O. García-Algar
76. La información sobre los menores en los medios: el deber de veracidad, la protección
de la intimidad y la ética periodística
C. Gil Díaz, M. Esteban Benavides
77. El marco ético de las Sociedades científicas y de sus miembros: responsabilidades
y compromisos M. de los Reyes López, I. Riaño Galán, M.V. Borrás Pérez
78. La responsabilidad profesional del pediatra: análisis de casos y de riesgos
F. de Montalvo Jääskeläinen, J. Moreno Alemán, J. Sanz Martín
79. Una mirada fotográfica a las infancias: ética y estética desde la experiencia personal
A. Tagarro García


80. GLOSARIO


M. de los Reyes López, M. Sánchez Jacob (Compiladores)
Índice temático
ANEXO (CD). Una mirada fotográfica a las infancias
A.      Tagarro García


FICHA TÉCNICA:

1 Libro
En formato de 17.5 por 24.5 cm
1 CD ROM
784 páginas
Pasta delgada en color plastificada
Edición 2010
Peso 1.714 Kilogramos
ISBN 978-84-8473-859-6
Autor Manuel de los Reyes López Sociedad de Pediatría de
Madrid y Castilla – La Mancha
Editor Ergon




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ALFONSO JAVIER MONÁRREZ RÍOS

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